“Los niños con síndrome de Down son la belleza de la vulnerabilidad”

Menchu, madre de un niño de 2 años con discapacidad

“Cuando a mi marido le hicieron un trasplante de hígado, hace ya 14 años, salió de la de la UCI con una idea: dar vida… ¡Estábamos tan agradecidos por la prórroga que nos habían regalado! Aunque ya teníamos dos hijos, la tercera tardó en llegar más de lo previsto. En esa espera de seis años experimentamos que la vida es un misterio que nos desborda, imposible controlarla como quisiéramos, porque no depende solo de nuestro deseo. Poco después nació Javier, y cuando creíamos que ya estábamos todos, la vida, de nuevo, nos sorprendió con Santiago. En seguida nos dijeron que ‘venía mal’. Sentí miedo y ganas de salir corriendo. Me veía incapaz de vivir con serenidad el embarazo y lo que viniera después. Pero la naturaleza es sabia, te da tiempo a prepararte y tomar conciencia de que tú no eres dueño de la vida, no decides cuándo y de qué manera se hace presente. Y que lo que toca es dejarte hacer, ser instrumento para que ella se abra paso”.

¿Qué hace posible que uno pueda ser instrumento?

Para mí el embarazo fue una carrera de obstáculos. Uno siempre desea que su hijo venga bien, afrontar un mal pronóstico es duro. Entiendo que haya quienes dicen no poder con esto y que no lleguen hasta el final, con todo el dolor que eso también implica. Es fundamental saberse acompañado para poder abrazar la vida, venga como venga. Yo me he sentido muy acompañada y eso ha hecho que pudiera nadar contracorriente.

Contracorriente, porque el diagnóstico prenatal y la posibilidad de abortar a los niños con este síndrome hace que en Occidente cada vez nazcan menos. En España menos del 10 %.

Santiago nació con esta discapacidad que enseguida despierta ternura, pero que hoy necesita ser protegida más que nunca: si continuamos con la tendencia que apuntan estos datos, en unas décadas estarían condenados a desaparecer. ¿Dónde queda su derecho a existir? Sobra decir que el mundo sin ellos sería peor. Creo que precisamente saberlo con antelación nos da la oportunidad de acompañar a sus familias para que se enfrenten a los miedos con información, para ampararlas sin cargar las tintas en las dificultades pero sin pintarlo todo de color rosa. Urge abrir una puerta a la esperanza, con realismo y con verdad, con la medicina al servicio de la vida.

¿Cómo se vive al hijo diferente?

Para mí es un regalo que viene envuelto en papel de periódico, porque lo que se presenta de entrada es una complicación, un problema; solo cuando lo desenvuelves y lo miras bien descubres que es una oportunidad para seguir creciendo en el amor, como con cualquier hijo, solo que en este caso te lo ponen muy clarito desde el principio. Ninguna madre o padre se libra de preocupaciones pensando qué será de su hijo pasado mañana, sin embargo, es en la donación donde se nos desvela la clave para ser más feliz: que estamos hechos para amar y ser amados. A nosotros Santiago nos enseña que lo importante es ensanchar el corazón para que entre más amor, incluso si te duele cuando se estira.

¿La discapacidad enseña algo a los capacitados?

Sí, nuestra humanidad. Todos, especialmente al inicio y al final de la vida, estamos necesitados de los otros, somos interdependientes. Y estas personas te lo susurran en el día a día solo con su presencia: es la belleza de la imperfección, del ser vulnerable y limitado, de la condición de ser humano, de todo ser humano, de cada ser humano. Una sociedad que pretende silenciar esta realidad se deshumaniza. Yo intentaré que mi hijo alcance toda la autonomía que pueda, pero si no lo consigue en el mismo grado que sus hermanos, ¿qué? Tampoco yo soy autosuficiente 100 % y, a medida que envejezco, lo soy menos. ¿Y? Eso no me resta dignidad personal. Cuesta reconocerlo porque nos da miedo, pero es la vida misma en estado puro: nos necesitamos unos a otros para vivir. Esa es parte de nuestra grandeza. Y Santiago me hace redescubrirla cada vez que le miro.