“Aunque nunca los vemos en las revistas y algunos crean que no son fotogénico, todos ellos pueden presumir de su belleza auténtica”A la pregunta de su madre: “¿Qué es ser normal?”, Jim, de once años y con parálisis cerebral, responde inmediatamente: “¡Ser guapo y no babear!”.
Pero ¿qué es ser normal? Para profundizar en esta cuestión, la escritora Frédérique Deghelt, su madre y la fotógrafa Astrid di Crollalanza se reunieron con 18 personas discapacitadas que aceptaron confiar en ellas y posar. A través de la poesía, el humor y la sutileza, han contado, con textos y fotografías, su conmovedora experiencia en una obra magnífica titulada “Être beau”, que en francés significa ser bello.
“Aquel que tiene menos siempre recibe más”
La palabra “hándicap” proviene de la expresión en inglés hand in cap. “Se trata de ‘la mano en el sombrero’ que, en la Inglaterra del siglo XVI, era el nombre de un juego de intercambio de objetos personales cuyo premio lo determinaba un árbitro encargado de equilibrar las posibilidades de cada uno”, explica Frédérique Deghelt. “Por tanto, si nos remontamos a ese primer sentido, podríamos decir que aquel que tiene menos siempre recibe más”.
“Sin embargo, solemos hablar del discapacitado, en términos de compasión y lástima”, destaca Frédérique. “Tenemos que darnos cuenta de que ellos tienen algo de lo que nosotros carecemos, que vivir al lado de aquellos que son diferentes es una bendición, una mejora de nuestra humanidad”.
Es esto precisamente lo que nos da miedo. La discapacidad nos recuerda la fragilidad de nuestro propio cuerpo. Así, “aquel que conquista su libertad teniendo menos que nosotros choca con nuestra pereza, con nuestra cobardía y pone al descubierto la vergüenza de no intentar superarse todos los días cuando uno ya lo tiene todo”, escribe Frédérique Deghelt.
El discapacitado es un “ser incomparable”
Astrid di Crollalanza, fotógrafa profesional, tenía miedo de no estar a la altura. Nunca había fotografiado a una persona con discapacidad. “Existía el riesgo de convertirme en una mirona y la preocupación por hacer fotos respetuosas”, confiesa.
“Pero después reflexionaba sobre por qué me hacía todas estas preguntas si no me las hacía cuando mi modelo era una persona sin discapacidad. Yo misma marcaba la diferencia desde el comienzo”. Finalmente, “hice las fotos como se las hubiera hecho a cualquier otra persona, fotografiando, o no, el elemento de la discapacidad, en función de lo que me salía”.
“La única diferencia está en ese punto extra”, subraya la fotógrafa. Alude con admiración a la libertad de sus modelos frente a la visión que tienen de ellos mismos, a la imagen que deseaban proyectar. El punto culminante de esta libertad lo alcanzó con Laetitia, una mujer ciega: “Fui yo quien decidió la imagen que quería proyectar de ella. Ella nunca podría ver estas fotografías y, sin embargo, tuvo plena confianza en mí”.
La persona discapacitada está obligada a dejar de compararse. Ella es incomparable porque es extraordinaria.
“Nos sentamos frente a frente… y se acabó. […] Se me olvidó lo que me incomodaba cinco minutos antes”
Jérôme Hamon, que padece una enfermedad genética grave que deforma el rostro, es la primera persona del mundo en haber pasado por dos trasplantes de cara. Le contó a Frédérique Deghelt hasta qué punto este primer trasplante le “cambió su vida y le permitió salir, coger el metro y dejar de ser ese ser repulsivo que todo el mundo miraba”.
“Existe un desfase entre lo que él me cuenta y lo que yo estoy viviendo y observando a mi alrededor, porque la gente le mira de la misma forma, discretamente. Así que debía ser mucho peor antes, imposible, inverosímil, incluso monstruoso. […] Llegamos al segundo restaurante, nos sentamos frente a frente… y se acabó. Lo vi a él, su humor, su ternura, su forma de contar las cosas, su bondad, su fina inteligencia… Se me olvidó lo que me incomodaba cinco minutos antes”, confiesa.
¿Cómo podemos transformar nuestra mirada sobre la persona discapacitada? Frédérique Deghelt observa: “Cuando fui al hospital a visitarle tras el segundo trasplante, me sentí un poco preocupada. Su rostro no tenía nada que ver con aquel que yo había conocido. Pero esa sensación duró cinco minutos, porque después pude encontrarme con el Jérôme que yo había conocido.
Me hizo darme cuenta de que, desde el momento en que entramos en contacto con la persona y la conocemos, se crean muchas cosas. Se crean vínculos con las partículas, con la voz, los ojos. Yo pude reconocerlo, su lenguaje corporal, su expresión, la forma de moverse, de mirar, de reír. A quien habita dentro del envoltorio”.
La extraordinaria aventura que han vivido Frédérique Deghelt y Astrid di Crollalanza está lejos de haber dado todos sus frutos. A finales de 2019 se expondrán en el Museo del Hombre de París 30 fotografías, acompañadas de un ciclo de conferencias. Dejar entrar la discapacidad en este museo es “un símbolo”, coinciden ambas.
También están preparando dos espectáculos y un documental. ¿La ambición? “Porque en algún momento los blancos dijeron que no se podía encadenar a los negros, que la esclavitud se había abolido”, explica Frédérique Deghelt. “Siempre es el opresor el que hace que la sociedad cambie. Nuestra mirada sobre los discapacitados debe cambiar para que se produzca un avance”.
