Bianca y Agustina son dos bebas que padecen de Atrofia Muscular Espinal (AME), Tipo 1, considerada una de las enfermedades más raras existentes. La cura definitiva es muy costosa y todo el Paraguay se une para ayudarlasLa atrofia muscular espinal provoca la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, y como consecuencia impide que, quienes la padecen, puedan moverse.
Paraguay no cuenta con un protocolo de atención para esta enfermedad y el sistema público no provee el tratamiento, que cuesta unos USD 75.000 por dosis (USD 22.000 al año por paciente) y debe ser suministrado de por vida. Actualmente, la medicina ofrece una cura definitiva. Un laboratorio de los Estados Unidos la vende, pero el costo es de USD 2, 5 millones.
Movidos por la desesperación, Tania y José (padres de Bianca) y Roberto y Daysi (padres de Agustina) habían iniciado, en agosto pasado, una movilización ciudadana para llamar la atención de las autoridades y de ese modo, conseguir un tratamiento que les dé esperanza de acceder a la cura definitiva.
Las familias apelan a la ayuda de todos para poder adquirir el medicamento que les devuelva la vida a Bianca y Agustina.
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Un gesto que despertó la solidaridad
Los padres de Bianca peregrinaron (en 2019), desde Asunción, capital del Paraguay, unos 50 kilómetros a pie hasta la Basílica de la Virgen de Caacupé, cuya festividad se celebró el pasado 8 de diciembre, confiados en que por la intercesión de María podrían conseguir que la salud de la pequeña de 8 meses pueda mejorar.
Durante la misa central de la Solemnidad de la Virgen de Caacupé, donde el presidente paraguayo Mario Abdo Benítez participó como invitado, y la cual se transmite en vivo por todos los medios de comunicación del Paraguay; el obispo de la Diócesis de Caacupé, Ricardo Valenzuela, invitó a los padres de Bianca a subir al alter principal para hablar sobre la campaña solidaria.
Las repercusiones del gesto de Valenzuela no se hicieron esperar, ya que días después, el Ministerio de Salud autorizó que se compre vía excepción el tratamiento para las niñas, lo que da más tiempo a sus padres para poder adquirir la cura definitiva.
“Para nosotros fue un milagro de la Virgen de Caacupé que el obispo nos hay permitido hablar sobre Bianca. Si bien, necesitamos la cura definitiva, las autoridades escucharon nuestro clamor y ahora tenemos más tiempo con las ampollas que comprará el Estado”, dijo a Aleteia la mamá de Bianca, Tania Maíz.
La mujer comentó que tras visitar Caacupé, las manifestaciones de solidaridad no cesaron y se muestran esperanzados de poder juntar el dinero necesario para que su pequeña hija pueda curarse.
Maíz explicó que Bianca está internada en Terapia Intensiva desde que tiene 5 meses de edad, cuando le fue diagnosticada la enfermedad. Relató que ella es una niña llena de alegría y que los médicos que la atiendan la llaman “ojitos de girasol”.
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Campaña solidaria
Los padres de Bianca y Agustina apelan a la solidaridad de las personas para poder conseguir el dinero que les ayude a comprar la cura definitiva para la enfermedad. En total de necesitan de USD 5 millones para sanar a las dos bebas.
Si bien el ministro de Salud paraguayo, Julio Mazzoleni, adelantó que se comprarán algunas dosis para el tratamiento de las niñas, este dijo que el Estado no cuenta con los recursos para adquirir la cura definitiva.
AME: Una dosis más para Bianca y Agustina https://t.co/ycmzxV8ogp pic.twitter.com/0kwXx6Fp7l
— Ministerio de Salud (@msaludpy) December 10, 2019
Para juntar los recursos, los papás de Bianca apelan a la solidaridad ciudadana e iniciaron una campaña denominada “Un millón de corazones”. La misma consiste en que un millón de personas donen G. 15.000 (unos USD 2) de modo a completar el dinero necesario para la cura. Los padres de Agustina también realizan colectas.
Las historias de Bianca y Agustina movilizan los corazones de todo el Paraguay. Si bien existen varios tipos de Atrofia Muscular Espinal (AME), las dos niñas son los primeros casos del Tipo 1 registrados en este país y poder acceder al tratamiento paliativo ya constituye un milagro. Sin embargo, sus padres no pierden la esperanza de que ambas consigan la cura definitiva.
Nota de redacción: Hoy la historia de Bianca vuelve a cobrar actualidad, pues desde este 5 de septiembre la Iglesia de Paraguay se sumó a la campaña “Todos somos Bianca”
“En este momento debemos sacar lo mejor de nosotros y sumarnos a la Jornada Solidaria Nacional, este sábado 5 de septiembre, colaborando con los padres de la pequeña Bianca, para que puedan recaudar el monto necesario y adquirir el medicamento para salvar la vida de su pequeña hija”, expresan los obispos en un mensaje que fue difundido recientemente. Ver nota aquí.
(Actualización septiembre 2020)
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