La increíble historia de la misión de una joven para llevar esperanza a bebés con síndrome de DownEs habitual que cualquier persona encuentre problemas en el mundo actual. Pero no es tan común que alguien haga algo al respecto, mucho menos una joven de las afueras de Nueva Jersey, Estados Unidos.
Pero es que Lauren Costabile no es una joven cualquiera. Y tampoco lo era el problema que encontró.
Su historia empezó con un encuentro fortuito mientras trabajaba de voluntaria en un campamento con personas con discapacidades.
“No conocía a nadie y estaba en una sala con cientos de personas. Tenía 17 años y era tímida. Crucé la mirada con un muchacho con síndrome de Down al otro lado de la sala y me dedicó una enorme sonrisa. Antes de darme cuenta, ¡venía corriendo hacia mí para darme un fuerte abrazo! Pudo sentir que necesitaba un amigo, que mi corazón lo necesitaba. Pasé mucho tiempo con él, conociéndole y descubriendo esa especie de don sobrenatural para leer los corazones de la gente y poder consolarles”.
Conmovida por el encuentro, se dedicó a servir a la comunidad de personas con síndrome de Down enseñando baile y arte en Nueva York y Nueva Jersey. Pero no fue hasta 2017, en un viaje a Uganda, cuando se enfrentaría a una dolorosa realidad que no esperaba.
Corazón roto de nacimiento
“En Uganda, visité la Comunidad de Personas con Síndrome de Down y visité a unos 20 niños (…) y lo que recuerdo de aquel campamento es que la gente tenía unas cicatrices enormes en el pecho… Pregunté al director a qué se debía y me dijo: ‘Las personas con síndrome de Down son propensas a este defecto del corazón’, y esa fue la primera vez que oí hablar de esto, lo cual me cogió del todo por sorpresa; y esta necesidad particular seguía acudiendo a mi corazón”, contó Costabile. “Así que, cuando visitaba a estas personas en sus hogares, en sus chozas de adobe, les preguntaba por sus defectos cardiacos y aquello me confundió, que Dios siguiera poniendo esta pregunta en mi corazón para que yo la formulara”.
Aproximadamente la mitad de los niños nacidos con síndrome de Down sufrirán de algún tipo de problema coronario congénito, que puede detectarse ya en el útero a través de un ecocardiograma a las 20 semanas de embarazo o después del parto. Sin embargo, en países donde no hay acceso disponible a atención prenatal, la diagnosis temprana es rara. Y los niños a menudo viven sin diagnóstico con esta condición que peligra sus vidas.
A medida que Costabile fue viajando por toda la región, presenció de primera mano los desafíos que afrontaban las familias. Muchos padres no entendían las realidades del síndrome de Down o cómo suministrar los cuidados pertinentes. Y en las peores situaciones, se producía rechazo. “Hay un estigma enorme en Uganda y en la mayoría de países en desarrollo, el estigma de que porque un niño tenga una discapacidad no es digno, no tiene valor y es una maldición para ellos y una carga para la familia”.
Ellie y Penny
“El ultimo bebé que visité tenía unos 6 meses de vida. La sostuve en mis brazos y pude sentir por la forma en que respiraba que tenía un defecto cardiaco… Simplemente lo supe. Y sentí la llamada de Dios: ‘Lauren, ayuda a este bebé…’. Así que dije que sí”.
Rápidamente creó una página de GoFundMe para recaudar dinero para la cirugía que salvaría la vida a Ellie y, una vez logró el objetivo de recaudación, le llegaron noticias de que había otra niña llamada Penny que sufría la misma enfermedad. ¿Su respuesta? “Vamos a ayudarlas a las dos”.
Pero surgió otro problema imprevisto: la cirugía no podía realizarse el hospital de Uganda.
La intercesión de una santa
“Me encanta la Madre Teresa, así que le pedí ayuda. Cuando ELLA rezaba, lo hacía con muchísima confianza porque sabía que eso [su misión] era la voluntad de Dios. Rezaba diciendo: ‘Si esto es lo que quieres, ayúdanos por favor’ o ‘Necesitamos esto, o necesitamos comida para esta casa’ o lo que fuera, así que recé como ella y dije algo como ‘Señor, envíame un hospital porque no tenemos ningún lugar donde enviarlos’”.
Poco después, recibió un correo electrónico de un hospital dispuesto a realizar el procedimiento. La única pega era que el hospital estaba en la India, lo cual presentaba nuevos desafíos.
“Pensé: ‘¡Oh, la Madre Teresa era de la India, esto debe ser una señal!’”, pero fue la última frase del email la que le cortó el aliento. En ella se leía: “El hombre que fundó este hospital fue un médico llamado Devi Shetti, un cardiólogo indio, y fue el cardiólogo personal de la Madre Teresa durante los últimos 5 años de la vida de ella”. A lo cual Lauren reaccionó: “¡Señor mío! ¡Hay que ver cuánto quieres a estos bebés!”.
Hearts of Joy International
Tras las operaciones, buscó una organización que suministrara estas cirugías vitales específicamente a niños con síndrome de Down. Y no encontró ninguna. Así que fundó la suya propia. Y así, desde marzo de 2019, Lauren y su organización Hearts of Joy International han realizado 25 cirugías a niños de todo el mundo y ya tienen lista de espera.
“Estos niños necesitan ser tratados con dignidad y respeto y necesitan acceso a la misma calidad de atención que tú y que yo. No me importa dónde vivan, no me importa de qué país sean o cuánto dinero ganen sus padres… Nada de eso importa o les da más o menos derecho a los ojos de Dios, y yo quería una organización donde viéramos las cosas a través del prisma de Dios”.
El corazón de una santa
El deseo de Lauren de buscar y seguir la voluntad de Dios la ha llevado a una aventura que acaba de empezar. Es una misión que trae esperanza y dignidad a personas que, con demasiada frecuencia, son rehuidas por la sociedad, incluso por sus propias familias, sin tener ellas ninguna culpa.
De lo que carecen las personas con síndrome de Down no es, sin duda, un corazón lleno de amor. Sus radiantes sonrisas y cálidos abrazos dan fe de ello. Pero, para acercar al mundo la alegría, la aceptación y la calidez que ofrecen, necesitan ayuda. Y Lauren lucha por ellos todos los días porque sabe en su propio corazón que todos los corazones son dignos de salvación.
Los interesados en saber más sobre Hearts of Joy International o en apoyar su misión de salvar vidas pueden visitar su sitio web.
