M. es un hombre de unos 60 años, “que sin serlo parecía un vagabundo, con síntomas de depresión desde que su mujer, con quien había compartido toda su vida, había fallecido (en la misma habitación en la que él se encontraba) hacía 5 años.”
Al llegar a la unidad de cuidados intensivos (TPCU, Tertiary Palliative Care Unit) del hospital “rechazó un tratamiento de antibióticos que, como efecto secundario, causaría su muerte porque –como él mismo expresó– no quería seguir viviendo, prefería morir.”
Este relato es el testimonio de la investigadora Andrea Rodríguez Prat, de la Cátedra WeCare: Atención al final de la vida, perteneciente a la Universitat Internacional de Catalunya (UIC). Hizo una observación de la práctica clínica en una TPCU de Canadá. Convivió con los pacientes de cuidados paliativos y los profesionales que les atendían.
La historia de M. le llamó la atención.
M. había decidido no seguir viviendo. No le encontraba sentido a su situación. “Las siguientes 48 horas post-ingreso fueron -afirma la investigadora- críticas. Estuvo a punto de morir.”
Pero ocurrió un hecho crucial, que ella pudo recoger por escrito. “Hubo un hecho -explica- que le devolvió a la vida: recibió la visita de sus amigos íntimos.”
Andrea Rodríguez Prat le preguntó más tarde a la doctora H.: ¿El amor puede devolverte las ganas de vivir?.”
“Así es −me dijo ella− en la TPCU vivimos muchos milagros como este. El amor te puede devolver a la vida”.
Para la investigadora, este es una de las cuatro historias que decidió recoger en un artículo científico que lleva por título “La experiencia de lo sublime en una unidad de cuidados paliativos.”
“La muerte -afirma- es la experiencia más inevitablemente compartida de la humanidad.“
“En la filosofía de los cuidados paliativos el tiempo para vivir y el tiempo para morir a que hace referencia el Libro del Eclesiastés en la Biblia se mezclan: hay un vivir en la antesala de la muerte y un morir dando honor a la vida.”
“Puede darse una experiencia profunda, sublime diría Kant.”
“En la relación terapéutica de los cuidados paliativos, se hace evidente el poder de la presencia”, cuenta la investigadora. “En mi semana en la Tertiary Patient Care Unit (TPCU) también fui testigo del poder transformador de esa presencia. La conexión se hace tangible en las miradas, en los silencios, en el estar, en el sentarse al mismo nivel que un paciente o en el cogerle de la mano. Todo es revelador cuando se guarda espacio en el corazón para dar cabida al otro. Lo paradójico, entonces, no es que se experimente la tristeza de una vida que se va, sino que lo que uno experimenta es la grandeza de ser testigos de la vida en su dimensión más real. “Vengo aquí a hacer voluntariado –me dijo una voluntaria que había trabajado en la industria petrolera– porque aquí está la realidad”.
“¿Qué es lo real?, me he preguntado muchas veces desde entonces. Hace poco una colega que atiende semanalmente una consulta de counselling me decía que la mayoría de las personas que acuden a ella para tratar el duelo por el fallecimiento de un ser querido, lo que necesitan es permiso para vivir su duelo.”
“Mi experiencia en la TPCU me hace pensar que hay que crear el espacio (permiso) para poder ser verdaderamente humanos, para vivir y para morir. Y, precisamente, esta conexión con lo real es lo que hace del final de vida un encuentro con tantos “valores intangibles” que impactan en forma de experiencia de lo sublime.”
“Puede existir una experiencia de lo sublime -dice la investigadora- ante la evidencia del poder de las palabras y de los silencios, ante el poder de una mirada que abraza, que acompaña y alivia el dolor, que te reconoce en tu dignidad y permite simplemente ser. Lo sublime también se articula a través de la conexión.”
Esa conexión es: “Conexión con nosotros mismos, con los demás, con ese Otro (Dios, Ser, Naturaleza) que nos trasciende, a pesar de experimentar la soledad más radical: la de caminar en solitario hacia la muerte. Tenemos sed de ser reconocidos como alguien digno de grandeza, quizá especialmente, en momentos de máxima vulnerabilidad.”
“En la TPCU del Nuns Community Hospital de Canadá hay paredes enteras con los relatos de pacientes, familiares y amigos que han querido dejar testimonio de que ahí alguien vivió y murió.”
“En una de las oficinas donde se reúne el staff -continúa- hay una pared entera con postales de familiares que han escrito para dar las gracias. Y, de hecho, la palabra ‘gracias’ es un eco que se escucha de continuo porque también el personal sanitario da gracias a los pacientes por poder ser testigos de los últimos destellos de una vida que, en este mundo, se apaga.”
“Una vez a la semana hay un momento para recordar a todas las personas que han fallecido en la unidad y se guarda silencio, honrando su vida, reconociendo la huella que quizá han dejado en cada uno de nosotros. Hay espacio para llorar con los pacientes. Hay momentos para decir a todo el mundo que es un don.”
“Estar en la TPCU ha sido una oportunidad para vivir en primera persona esta síntesis de sentimientos entrelazados que impactan en forma de sublime. Una buena atención clínica puede contribuir a que del dolor se haga patente el amor. Que del temor a la ausencia surja un sentimiento de agradecimiento por la huella que permanecerá. Que de la vulnerabilidad se intuya la fuerza y grandeza de la biografía personal.”
“Estudiar lo más escondido e intangible de nuestra tarea puede ayudarnos a valorar y entender los cuidados paliativos”. Lo han escrito dos investigadores, Arantzamendi y Centeno. Para Andrea Rodríguez Prat, el caso de M. fue la constatación de que el amor forma parte de los cuidados paliativos y salva vidas.
*La cuenta de Andrea Rodríguez Prat en Twitter es @andreardzprat.
