Cuando llegas a estas fechas navideñas, hay cuentos que recuperas de la memoria. Historias tan inolvidables como irrepetibles. O, quizás… sí se puedan repetir en estos días. Una muy especial, sin lugar a dudas, es La pequeña cerillera, de Hans Christian Andersen.
Este autor alemán nos narra cómo, una Nochebuena, nuestra pequeña y pobre cerillera se va apagando poco a poco, hasta que la reciben unos brazos confortables en la puerta del Cielo. Y, cuando pienso en esta pequeña cerillera, en esa manera suave de irse, no puedo evitar recordar a Elisa. Déjame que te cuente su preciosa historia.
Elisa era el tercer bebé que esperaban Patricia y Antón, en un hogar donde dos hermanas mayores estaban dispuestas a comérsela a besos.
Sin embargo, en la tercera ecografía se truncaron un poco todos los sueños, porque los médicos les dijeron que algo no iba bien. Vieron algo anormal en la traslucencia nucal, algo asociado a una cardiopatía o a la variación de un cromosoma. Y, después de algunas pruebas, le pusieron nombre y apellidos: Síndrome de Edwards o trisomía dieciocho.
Si buscas en internet, apenas aparece nada sobre este síndrome. Sólo te deja una cosa clara: no es compatible con la vida.
Pero los padres de Elisa tenían absolutamente claro que su niña se apagaría sola cuando en las puertas del Cielo estuvieran todos preparados para recibirla.
En el hospital que les correspondía no entendían nada. No podían comprender que dejasen esa decisión al Cielo, y no a la tierra, "ahorrando" tiempo, sufrimiento, a un desenlace inevitable. Pero Elisa, como la cerillera, venía, con su corta vida, a enseñarnos a confiar en el Cielo y en sus formas de hacer, también en los desenlaces.
Ogros y hadas madrinas
Los ogros de esta historia coinciden con las hadas madrinas en que unos y otras llevaban bata blanca. Los primeros les dijeron que no estaban preparados para recibirla, y que si su hija nacía allí, no entraba en sus protocolos, por lo que no harían nada por ella.
Parece mentira que, hoy en día, una madre tenga que escuchar estas palabras.
Gracias a Dios, que hace magia con renglones torcidos, Elisa desarrolló una cardiopatía muy compleja: la tetralogía de Fallot.
El cardiólogo les explicó que había muy pocas posibilidades. Pero también les dijo que había visto muchos casos en los que no habría apostado por un buen desenlace y que, sin embargo, salieron adelante, y viceversa. Científicamente, parece que las cosas van a ir por un camino, pero, a veces, la vida nos puede sorprender. Así, gracias al cardiólogo, llegaron al Hospital Materno-Infantil de La Coruña, donde estaban las hadas madrinas del cuento de Elisa.
Las palabras de aquel médico
Allí, con mucho miedo tras la experiencia anterior, la madre se reunió con el jefe de neonatos:
"Fue increíble, desde el minuto uno me dejó claro que mi hija no era un corazón, no era una trisomía, era Elisa, un bebé más, y que le iban a dar lo mejor durante el tiempo que estuviese con nosotros."
Sigue explicando:
"Estas palabras fueron realmente una caricia para el alma, comparadas con las amenazas de los ogros feroces que nos habían dicho que no iban a hacer nada por ella. Los ogros no me decían nada de lo que veían en las ecografías, no me enseñaban la pantalla y, como era un caso raro, llenaban la consulta de residentes". Pero mejor volvamos con las hadas de esta historia…
Cuidados paliativos: un trato personalizado
"En la segunda reunión, estaba la pediatra especialista en paliativos. De esta raza de hadas madrinas hay muy pocas. Ella, cuando entró en la reunión, estaba totalmente informada sobre nuestra familia: sabía el nombre de las hermanas del bebé, sabía dónde vivíamos, nuestra situación, un trato absolutamente personalizado. Nos explicó, con todo el cariño que pudo, las opciones que teníamos. No eran muy halagüeñas: 'Lo normal es que no lleguemos al parto. Si llegamos, seguramente no sobrevivirá, y, si lo consigue, sobrevivirá unos minutos'".
Elisa llegó al mundo
Elisa superó todos los pronósticos. Nació el 20 de marzo. Era el primer bebé de trisomía 18 que nacía en este siglo en ese hospital, de referencia en Galicia (España). La gente se sorprendía cuando la veían: era una bebé muy chiquitita, pero muy, muy linda. "Como saturaba lo suficientemente bien y tomaba un poco de bibe, llegó lo que muy pocas veces habíamos pensado: irnos con Elisa a casa".
La reunión de alta fue muy importante.
"Más que darnos consejos de cómo atender a Elisa en casa, hablamos de cómo iba a morir. Me explicaron cómo iba a ser. El médico me avisó: 'Tu hija se va a morir de la cardiopatía, no de la trisomía. La muerte va a ser muy dulce, no te preocupes. Pero está en tus manos elegir cómo quieres que sean esos momentos finales. Cuando veas que se empieza a poner mal, si llamas a la ambulancia o si la llevas al hospital, los médicos no van a poder hacer nada, porque no hay nada que hacer. Pero tendrán que activar un protocolo y la van a separar de ti, por lo que no vas a poder acompañar a tu hija en los últimos momentos. En cambio, si ves que se está muriendo y quieres acompañarla y estar con ella hasta el final, pues mejor no activar todos esos protocolos'. Por muy duro que sonase, para mí fue el mejor consejo que me dieron. Pude elegir conscientemente. Si no, no sé qué hubiese hecho".
"El equipo de cuidados paliativos a domicilio -explican Patricia y Antón- te visita y te llama a casa varias veces al día. El sábado 22 de junio, me di cuenta de que la cosa empezaba a ir mal. Cuando me llamó la enfermera y me preguntó si estaba todo bien, yo ya sabía que no, pero le dije que sí, porque tenía claro que quería acompañarla hasta el final, que quería ser yo quien, de brazos a brazos, se la pasase a su Madre del Cielo".
Y así se apagó Elisa, como la pequeña cerillera: despacio, suave, amablemente.
El médico que les atendió reconoció que, hasta que conoció a Elisa, siempre recomendaba la interrupción del embarazo en esos casos. Nuestra pequeña cerillera le enseñó, al que hoy es jefe de neonatos del Hospital Materno-Infantil de La Coruña, que también había otro camino.
