¿Qué hacer cuando tus hijos están gravemente enfermos? Lo cuenta una madre que lo vive todos los días

Cuando tus hijos están gravemente enfermos, ¿dónde puedes encontrar la fuerza para luchar todos los días? ¿Cómo hacer frente a estas situaciones extremadamente difíciles y seguir viviendo con alegría? ¿Y cómo reconocer la belleza que nos rodea y rodear a nuestros hijos con un amor cada vez mayor?

Hablamos de ello con Mariangela Tarì, madre de Sofia y Bruno y autora de Il precipizio dell’amore (El precipicio del amor), un espléndido libro de testimonios personales.

- Cuando descubrió que su hija Sofía tenía el síndrome de Rett, usted y su esposo Mario se propusieron luchar contra la enfermedad. Mientras luchaba, descubrió que su hermano pequeño, Bruno, tenía un tumor cerebral. No ha tirado la toalla, al contrario, ha decidido transformar sus sufrimientos en posibilidades. ¿Cómo lo hace día tras día?

La discapacidad de un hijo o de un ser querido requiere un largo viaje de conocimiento, un viaje por un camino nuevo con reglas desconocidas. Toda la familia se embarca en este viaje, porque cuando un niño se enferma, toda la familia se enferma. Al principio solo hay dolor e incredulidad, y uno está completamente aplastado. La familia se derrumba entre noches de insomnio y busca remedios milagrosos inexistentes. Bebes, discutes, piensas en un futuro imposible. Existe el miedo a estar solo. La burocracia complica todo, desde la escuela hasta el hospital, pasando por encontrar medicamentos y ayudar con los tratamientos. Este período de gran confusión es en realidad un tiempo de aprendizaje y transformación. Conocemos nuevas realidades, padres que ya pasaron por esa experiencia y asociaciones voluntarias. Solo hay que tener la capacidad y la voluntad de buscar mientras todo se derrumba. Cuando se sufre mucho, cada uno aporta sus recursos.

- ¿Cómo lidiar con este sufrimiento todos los días?

Obviamente el sufrimiento está ahí. Necesito ayuda diaria de los demás y de mí misma para comprender lo que estoy sufriendo y por qué: añoranza, ira, dolor, miedo... Necesito sentir estas cosas, comprenderlas y hacer algo al respecto, porque cuando sé lo que es el sufrimiento, también entiendo que puedo superar esas emociones con la práctica. Hacer, actuar, es el primer remedio.

Debo decir que el cáncer, a diferencia de la discapacidad, te promete directamente la muerte. El cáncer lo incinera todo. Te asusta y te quita cualquier posibilidad de pensar en la vida. El cáncer te recuerda de repente que la vida puede terminar. Millones de personas mueren a nuestro alrededor todos los días, pero siempre pensamos que somos inmortales. El cáncer de mi hijo me catapultó al presente, al aquí y ahora. Y luego todo lo que sería mala suerte para el resto del mundo se convirtió en todo lo que teníamos.

- ¿Qué significa eso exactamente?

Nuestros besos se han vuelto más fuertes, nuestros abrazos más intensos; el momento en que vimos una película en la cama se convirtió en un momento de felicidad indescriptible. Todo centrado en el presente, agudizado e iluminado por la conciencia de que la vida se compone de momentos felices que debemos acoger.

Como familia hemos redescubierto la utilidad de las cosas inútiles, estar junto a las personas que amamos, vivir sin prisas, dedicar tiempo a nuestros hijos. Hemos creado un archivo de felicidad compuesto por pocas cosas, sin pensar en el futuro. Y le dimos sentido a algo que no lo tenía. Empezamos a ayudar a otras personas a través de una asociación llamada La Casa di Sofia.

- ¿De dónde saca su fuerza? ¿De dónde viene?

No sé de dónde viene, me asombra todos los días. Creo que viene de una actitud de asombro. Mantener abierta la cuestión de la vida y el asombro me pone en un estado de dicha casi infantil. ¡Todavía tengo tantas cosas por descubrir y tantas preguntas que hacerle al mundo!

En segundo lugar, mi fuerza proviene ciertamente del amor que tengo por mis hijos. Los amo indescriptiblemente. Ellos me transformaron. Me permiten salir de mí misma y darme.

La fuerza, sin embargo, también debe ser alimentada. Debo recordar que además de la persona que estoy cuidando, también estoy yo. Como cuando nos subimos a un avión y nos dicen que si hay un problema primero tenemos que ponernos la máscara de oxígeno y luego ayudar a los que están en problemas. Debemos entender que somos padres, pero también personas. Es fundamental aprovechar pequeños momentos para estar solo. Es muy difícil de hacer: los cuidadores familiares no tienen tiempo libre, y por eso debemos tener el coraje de pedir ayuda, de gritar este pedido de apoyo, de no avergonzarnos. Porque volveremos a casa más fuertes.

- ¿Se puede ser feliz a pesar de los eventos desafortunados?

El dolor es parte de la vida. Este es el primer punto. Nadie es inmune al dolor. Y no es necesario tener cáncer para padecerlo. Es la condición humana. Y por eso debe tratarse exactamente como tratamos otras cosas que nos suceden. Escucha nuestro sufrimiento, derrama todas las lágrimas que tenemos cuando necesitamos llorar, sin miedo; hablar de ello sin vergüenza. El dolor también nos permite redescubrir quiénes somos, porque restablece nuestro conocimiento.

El dolor hace lo que hace el amor: te descentraliza, te pone en crisis, y una crisis es reformular el juicio sobre el mundo. Mirándolo de esta manera, el dolor significa posibilidad. Rechazarlo es inútil, es más fuerte que nosotros. Y luego tenemos que darnos tiempo para sufrir, para retirarnos hasta que nuestra naturaleza nos pida abrirnos de nuevo.

- En su libro escribe que el dolor la convirtió en la perdedora más fuerte. ¿Qué significa?

Cuando tuve a mi primera hija era maestra. Como tal, he comenzado a ver a mi hija más allá de la enfermedad. Me pregunté qué podría aprender, qué podría haber más allá del síndrome de Rett. Estaba mirando a mi hija, no a la enfermedad. Es por eso que es nuestro deber ayudar a aquellos que no tienen las herramientas. La discapacidad es sólo una carga para una sociedad ciega e individualista. Como padres, en un momento no buscamos una cura milagrosa, sino actividades y herramientas para tratar de hacer felices a Sofía. No es fácil. Es muy agotador, y entre todas las actitudes que hemos comenzado a cultivar, requiere aceptación. Aceptar el cambio y reconocer que es la única constante en nuestra vida. Y en vez de dejarnos llevar por los acontecimientos, pensando que no tenemos poder sobre un destino que ya está escrito, debemos decidir.

- ¿Cómo podemos cambiar esta historia de desgracia?

Tenemos que "pretender". Es algo que aprendí en la escuela de interpretación. Podemos pretender que hemos elegido esta vida y experimentarla desde todos los ángulos posibles. Aceptar que se perderán muchos lazos, pero se construirán otros nuevos. Acepta que algunos días tienes que sufrir, y saber que este dolor terminará. Siempre termina. Cambia tu diálogo interior, habla de ti mismo en términos de posibilidades en lugar de destrucción. Podemos hacer esto si buscamos lecturas y experiencias que hayan tenido personas que hayan cambiado esta historia de fatalidad. Una desgracia que puede convertirse en otra cosa.

- En su libro dice que el dolor y la alegría no son tan opuestos…

Cuando me enfrento a días dolorosos siempre reflexiono. Creo que el pasado me parece increíblemente hermoso, solo porque el pasado parece lleno de eventos agradables. Incluso los días de hospitalización, aquellos en los que pensé que no iba a sobrevivir, vienen a mi memoria con anécdotas positivas. Esto significa que el presente doloroso se convierte en un recuerdo agradable. Y luego vuelvo al presente, vivo y trato de construir algo positivo incluso en un mal día. Cambio de actitud. Requiere mucho trabajo espiritual. Trabajo que se resetea cuando nos encontramos con personas que ven a nuestros hijos como niños infelices.

- ¿Hay cosas que la gente dice que les duele?

Cuando me encuentro con la mirada de alguien que luego mira hacia otro lado, o cuando mi hija es llamada "pobrecita". Todo se detiene cuando no te invitan a cumpleaños o tardes para pasar juntos. La comunidad lo es todo. Puedo trabajar sobre mí misma, pero el otro debe ser mi aliado. Las palabras que más me inquietan son estas: "¡Ustedes son héroes!" No, mi esposo y yo no lo somos. Somos seres humanos. Los héroes no necesitan ayuda.

- ¿Qué le gustaría decir a los padres que viven situaciones similares?

Casi tengo miedo de dar consejos y, por lo tanto, solo daré algunas sugerencias. En primer lugar, siempre pide ayuda. Entonces ponte en marcha y contacta con tantas asociaciones como puedas: se te abrirá un mundo de posibilidades. Y finalmente, delega sin sentirte culpable cuando tu cuerpo no pueda manejarlo. Tus hijos y las personas que cuidas te necesitan y, por lo tanto, debes cuidarte a ti mismo.