Un obispo auxiliar de Cracovia, el franciscano Damian Muskus, ha iniciado una recaudación de fondos on line para ayudar a cubrir los gastos médicos de una bebé llamada Zosia Pająk, que sufre de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que es mortal si no se trata. En esta ocasión, también decidió cuidar su salud física… y la limpieza de los platos en las parroquias de su diócesis.
"(…) en las páginas de los grupos de apoyo a la niña enferma publiqué una notificación un tanto jocosa sobre mi intención de deshacerme de la obesidad abdominal 🙂 incrementando la actividad física. Dado que los deportes, incluidos los deportes amateur, necesitan apoyo, propuse que por cada actividad de al menos 45 minutos que realice, el dinero de mis seguidores se enviará a la cuenta de Zosia 🙂", explica el clérigo en un post de Facebook.
La recaudación de fondos fue apoyada rápidamente por 120 personas. Su recaudación de fondos es parte de una campaña más amplia para recaudar el dinero necesario para pagar la terapia génica para curar la enfermedad. La terapia cuesta alrededor de 2,3 millones de dólares.
La recaudación de fondos "Dieta" no es la única iniciativa organizada en los últimos días por el obispo Muskus para apoyar a la pequeña Zosia. El obispo también se comprometió a lavar los platos en cada parroquia que acepte recibir voluntarios que ayuden con la colecta. También puso a subasta una taza de té con el escudo de armas de su obispo (que se vendió por 480 dólares).
Para los eventos de recaudación de fondos del año pasado en beneficio de los gastos de atención médica de Zosia, el obispo Muskus puso en subasta, entre otras cosas, su anillo de obispo, un bolígrafo usado por Benedicto XVI, gemelos, un reloj, rosarios papales y un nacimiento hecho por miembros de la Fundación Hermano Alberto.
La cantidad recaudada de la venta de estos artículos superó los 23.000 dólares.
La imagen de la salud con una enfermedad oculta
Zosia Pająk nació el pasado 4 de mayo. Según los organizadores de la recaudación de fondos, era una niña grande y fuerte. No había indicios de que una enfermedad mortal acechara en su cuerpo. "Unos días después de su nacimiento, ella volvió a casa. ¡Éramos tan felices! Lo más importante para nosotros entonces era que Zosia estaba sana. Momentos después descubrimos cuán voluble puede ser el destino", escribió la familia de Zosia en el sitio web de recaudación de fondos.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad de causa genética que provoca la muerte de las células nerviosas responsables de transmitir señales a los músculos. Progresando rápidamente en los recién nacidos, el trastorno conduce a la atrofia de casi todos los grupos musculares. Esto resulta en parálisis completa, pérdida de la respiración y muerte.
Hasta hace poco, la AME era incurable; ahora se están implementando varias terapias innovadoras pero costosas, que detienen efectivamente la progresión de la enfermedad. La más efectiva de ellas es la terapia génica. Desde el pasado mes de septiembre es objeto de reembolso por parte del Fondo Nacional de Salud de Polonia; sin embargo, este reembolso no cubre todos los casos de la enfermedad.
Desde abril de 2021, se realizan pruebas de detección en hospitales polacos en recién nacidos para detectar y tratar la enfermedad antes de que aparezcan los primeros síntomas. Polonia es uno de los cuatro países del mundo que hasta ahora implementa este tipo de prevención.
