Ante un hijo con discapacidad, la familia se encuentra ante una prueba desconocida que transformará su vida. ¿Será por ello menos feliz?Un hombre y una mujer se unen y deciden fundar una familia. Y, un día… tienen un hijo diferente. La noticia cae como una bomba y trastorna el esquema ideal que los cónyuges habían diseñado. La familia se encuentra ante una prueba desconocida que transformará su vida. ¿Será por ello menos feliz?
Después del anuncio, el duelo por el hijo ideal
Los padres de Corentin se enteraron del Síndrome de Down de su hijo cuando nació. Para Florence, víctima de un ACV (accidente cerebrovascular) a sus 17 años, ya nada será como antes. Madeleine sufre discapacidad múltiple desde los 5 años.
Los padres califican esta prueba de “dolorosa”, “terrible”, es decir, “insuperable”. Se sienten responsables, o responsabilizan de ello a su cónyuge. Una culpabilidad que, si no es transformada por la plegaria o por un camino de santificación, puede conducir al abandono de todo interés en el matrimonio, es decir, a la separación.
Hay quien piensa que Dios les ha infligido esta prueba. No hay que dejar de contestarles que Dios les ama. Y ayudarles a aceptar su amor, que pasa por los dones de su hijo minusválido. ¿Por qué a mí?, clamará Anne al descubrir que Madeleine ya nunca podrá hablarle.
Pero, en el camino de su fe, este “¿por qué?” se ha transformado en “¿para qué?”. Un tránsito que la ha conducido de la sombra a la luz.
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Miedo a fracasar
Después de la brutal noticia, hay que hacer el duelo del niño ideal o del que no se ha conocido. A menudo, los sentimientos de impotencia, de injusticia, de culpabilidad se suceden y les confunden.
Su vida cotidiana también es muy agotadora. Hay que batirse continuamente contra o con las instituciones. Algunos llegan a recorrer el mundo para encontrar el método revolucionario que hará progresar a su hijo. También hay que hacer frente a la mirada de los otros, en ocasiones acusadora, burlona o despiadada.
El miedo a fracasar si su hijo deja de progresar, si se da cuenta de su hándicap. Pero también la vergüenza, en ocasiones, de no haber sido capaz de “tener un hijo normal”, constata Priscilla Werba, ortofonista especializada en el hándicap, recordando que “en la mayoría de casos, el hándicap es genético”.
Aceptar los límites
Cada progenitor se encuentra pues confrontado a sus límites. Muchos saldrán fortalecidos. Los padres que han atravesado esta prueba tienen una madurez fuera de lo común.
Algunos encuentran una fuerza superior: el don de aceptar, de remitirse a Dios, de confiar en Él. Este don puede ser recibido al principio, o encontrarlo a través de las pruebas, cuando las fuerzas humanas no son suficientes.
Es el caso de Anne, quien, al principio, quería que Dios retomara su hijo. En una peregrinación, su sufrimiento cesó. Ella depositó Madeleine a los pies de la Cruz, como se deposita un paquete:
“De repente, el Espíritu Santo me rodeó con su paz. Llegué allá con un problema, y regresé con una hija. Dios ha golpeado fuerte: el hándicap de Madeleine ha transfigurado nuestras vidas. Nuestra hija ya no es ‘minusválida’, es Madeleine. Ella tiene su papel en la Tierra como cada uno de nosotros. Ya no tengo la necesidad de hablarle, estamos en comunión eterna”.
El “duelo” llega a su fin cuando la familia acepta los límites de su hijo diferente, lo ama tal como es, y comienza a gozar ante los dones y las maravillas que él les aporta.
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Los hermanos también tienen que adaptarse
Los padres no son los únicos implicados. Entre los hermanos, la vergüenza, los celos son sentimientos frecuentes, comunes a todas las familias… no se elige tener un hermano minusválido.
La diferencia puede socavar el hogar, sobre todo cuando la persona minusválida presenta alteraciones de comportamiento. El niño con hándicap reclama más tiempo, escucha y atención de los padres. Los otros hijos tienen que ser más responsables, más autónomos.
Para los pequeños, no es fácil crecer cuando su hermano es minusválido, y constreñido por sus límites. Sin embargo, para Priscilla Werba, “cuantos más hermanos sean, más fácil es el camino del duelo”. La hermandad aporta dulzura, amor y benevolencia. Los niños se interconectarán y tomaran el relevo.
Sybille nos cuenta: “Uno de los hermanos de Florence empatiza con ella, como si él experimentara su tristeza, sus frustraciones”.
En el contacto con el hándicap, la hermandad se aleja de su egocentrismo natural. Estar confrontado a la diferencia es muy enriquecedor humanamente. Es lo que atormenta a Marie, que jamás ha vivido con su hermano Jacques-Henri, que fue confiado de muy joven a una institución: “en retrospectiva, es una ausencia real, tal vez su presencia cotidiana nos habría educado”.
El acompañamiento es esencial
Las familias necesitan ser ayudadas también en sus planteamientos para poder descansar. En teoría, los niños minusválidos pueden ser integrados en el sistema escolar.
Pero, sobre el terreno, todo es mucho más complicado. Todos los niños no son aptos para ser escolarizados, algunos serán ingresados en centros médicos de acogida. La mayoría de los niños con minusvalías son escolarizados a tiempo parcial.
El acompañamiento espiritual puede aportar un apoyo real a las familias. La implicación del grupo a través de la oración y su presencia afectuosa han sido esenciales para la familia de Florence, cuando ella estaba sumida en el coma después de su ACV. Hoy, un centenar de personas se reúnen cada dos años en una peregrinación para dar gracias por su “vida”.
Numerosas organizaciones cristianas proponen encuentros, sesiones… Una oportunidad para compartir una cotidianidad a menudo pesada con personas en su misma situación, para encontrar el sostén de los expertos.
Cuando Anne se preguntaba si valía realmente la pena llevar su hija a los encuentros cristianos, un párroco le contestó: “Las personas con un hándicap tienen un papel esencial en la Iglesia. Es indispensable que tomen parte del cuerpo de Cristo”.
Cuando se planteó la cuestión de la comunión de Madeleine, otro párroco le afirmó: “Ella es mucho más madura que tus otros hijos. Es su único alimento, no se lo puedes negar”. Madeleine recibe igualmente el sacramento de la reconciliación, confía Anne: “No es un ángel, es un ser humano, carga con su parte de pecado original”.
Aceptar que el niño tenga otra forma de vida adulta
Pero la mayor dificultad, es cuando el niño crece o cuando el padre muere. Entonces suele ocurrir que la madre se convierte en dependiente del niño minusválido, del cual ya no se llegará a separar. Pero, su niño, a pesar del hándicap, debe abandonar el nido.
De manera recíproca, hay que ser honestos con las personas con hándicaps, decirles que su madre, como ellas mismas, morirá un día.
Algunas asociaciones toman el relevo y proponen a la persona “acogida” un nuevo lugar para vivir, donde ella podrá desarrollar sus dones y ofrecerlos a los otros. Los padres tienen que aceptar que su niño tenga otra forma de vida adulta, lo que exige un verdadero soltar. Un camino a menudo doloroso, pero sembrado de alegrías, de victorias y sobre todo de hermosos encuentros.
Es la mirada lo primero que debe cambiar. Las personas diferentes tienen verdaderos dones que pueden transformar las vidas de los que les rodean.
Marie-Allys Ducellier
