La red “El hueco de mi vientre” acompaña a padres que viven el duelo por un hijo que no llega a nacer o muere a los pocos días No hay nada comparado con el sufrimiento que produce la muerte de un hijo. El dolor se hace visible y cada padre o madre vive el duelo en sus distintas etapas. Dicen que cuando muere un padre sentimos que se nos muere el pasado; cuando muere un hijo lo que se siente es que se muere el futuro.
Pero…¿qué pasa cuando el hijo aún no ha nacido? ¿Qué ocurre cuando el niño que muere está en periodo de gestación? ¿Qué sucede cuando el niño es abortado o muere por una enfermedad grave congénita?
En ocasiones lo que sucede es el silencio: nadie sabe cómo actuar; otras veces los padres (cuando viene con una grave enfermedad) deben escuchar frases como: “Mejor ahora que más adelante” y en muchas ocasiones no pueden siquiera despedirse de su hijo.
El dolor es muy intenso y desgraciadamente sucede más de lo que pensamos. 1 de cada 4 bebes mueren antes de la semana 20 de gestación. Sucede el 25% de las veces y sin embargo poco se habla de ello.
“Un hijo es un hijo tenga la edad de gestación que tenga e independientemente de si tiene alguna malformación o enfermedad”, afirma Manuela Contreras, matrona y una de las fundadoras de la red “El hueco de mi vientre”.
“Los padres nos dicen que el dolor no se mide por el tamaño del ataúd de un hijo”, añade y explica a Aleteia que la experiencia de maternidad y paternidad es muy fuerte desde el inicio de la gestación, “independientemente de la concepción ideológica”.
“Viví una experiencia como matrona en la que los padres no eran acompañados y el niño murió en una bandeja”, explica Manuela. Esta experiencia fue hace años y no lo achaca a falta de sensibilidad sino más bien a falta de formación y protocolos asistenciales: “el profesional no sabía como actuar” explica.
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“Es algo lógico. Cualquier ser humano tiende a huir del dolor y del sufrimiento, y los profesionales, sin darse cuenta, huían y dejaban solos a los padres en ese trance y en ese duro momento”.
Pilar Gómez-Ulla es psicóloga y ha vivido experiencias dolorosas en este sentido. Viajó por trabajo a EEUU y allí nace un hijo suyo con 29 semanas de gestación. La cosa iba bien, pero debido a una enfermedad, muere.
Viven la experiencia en EEUU, donde son acompañados por profesionales, con un equipo muy preparado. En España vuelve a sucederle. Su hija muere nada más nacer a las 21 semanas de gestación.
Aquí no hay acompañamiento y el poco que hay es totalmente distinto. Tras estas experiencias Pilar y Manuela se unen y deciden comenzar a formar a profesionales en este ámbito.
Comienzan con un curso que se celebró en el Hospital Universitario de Valdecilla (Santander).
De allí saldrá la propuesta de realizar una red de apoyo para padres que han sufrido la muerte de un hijo en estas etapas, y para los profesionales que les acompañan. Nace Red El hueco de mi vientre.
Ahora empiezan a surgir más, pero cuando empezaron eran pocas las asociaciones existentes.
“Somos 24 personas entre matronas, enfermeras, psicólogos y madres que han pasado por esta experiencia”, explica Manuela. Ahora mismo se encuentran en León, Ponferrada, Murcia, Madrid, Santander y Barcelona.
“En Barcelona hay una mamá que tras morir su bebé se hizo enfermera”. Lo peculiar de esta red es que todos tienen el mismo nivel de responsabilidad: profesionales y padres.
Se dedican a acompañar a padres mediante encuentros personales y/o sesiones grupales, y ofrecer cursos y compartir su experiencia.
Ofrecen cursos en Colegios de profesionales sanitarios, en centros sanitarios (Hospitales y Centros de Salud) y en todo lugar donde lo soliciten.
Ya han realizado cursos y sesiones formativas en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús (Madrid), Hospitales Públicos de Santander, León, Ponferrada o Logroño, Clinica IMQ de Bilbao, o el Colegio de psicólogos de Murcia o de enfermería de Santander.
“La gente se va animando a unirse a la red”, explica Manuela y son muchos los padres que, tras pasar por esa experiencia, quieren ayudar y acompañar a quienes sufren este tipo de duelo silencioso.
“Hay mucho dolor en estas experiencias”, explica la vicepresidenta de la Red, “pero también hay mucho amor. Se dan muchos casos de arrepentimiento al no haber abrazado al bebé”. Y es que la despedida es muy importante.
Antes no había opción, se les dejaba todo hecho. El protocolo marcaba que la madre y el padre no vieran al hijo sin vida; amortajaban al bebé, realizaban todo el protocolo y dependiendo de la semana de embarazo se realizaba la incineración o el entierro.
Había padres que directamente salían del hospital sin despedirse, sin abrazar, sin poder asimilar que su hijo había muerto. No era posible ni el entierro. Y los padres que lo solicitaban se enfrentaban a un complicado papeleo que hacía más duro el duelo.
Poco a poco el duelo perinatal se va gestionando cada vez mejor. Los protocolos van cambiando y se cuida mucho para que los padres puedan despedirse como deben.
Incluso hay hospitales donde se les hace fotografías a los bebés fallecidos. Un recuerdo macabro, pensarán algunos. El caso que es muchos padres no las quieren en un primer momento, pero “al cabo de los años vuelven a por la fotografía”.
El no despedirse de sus hijos produce mucho dolor. No se vive el duelo y el hueco se queda ahí. Estos protocolos ayudan. Sin embargo queda mucho que avanzar en la atención y también en las leyes y normativas para poder registrar a estos hijos y enterrarlos.
Los cuidados paliativos perinatales y el fruto de estas experiencias
Otro de los ámbitos donde la red “El hueco de mi vientre” quiere profundizar es en los cuidados paliativos perinatales.
Cuando se informa y se trabaja en ellos, aunque se sepa que el niño morirá durante la gestación, el parto o en las primeras horas de vida, “hasta el 84% de los padres deciden acompañar a sus hijos hasta el final y el 90% dice que el hijo ha sido feliz y ha irradiado felicidad a la familia”.
“Se trata de padres que tienen una experiencia de amor”, explican. En su página web ofrecen testimonios de belleza y de cómo los padres viven estas experiencias.
Del dolor, de la muerte, surge vida y estas experiencias aunque parezca imposible dan su fruto.
“Por el dolor tan intenso que se vive, los padres cambian su percepción del mundo, sus valores. Cambian a mejor. Valoran la amistad, el amor. Los padres quieren acompañar a otros padres. Se multiplica su compromiso sociopolítico por una sociedad más justa y fraterna, e incluso nacen canciones y poesías muy hermosas”, muestra Manuela.
La relación entre muerte perinatal y pobreza
Si este duelo es silencioso, aún queda más silenciado cuando hay problemas sociales y económicos detrás.
Aún es más difícil superarlo cuando esto le ocurre a los más pobres: a los que pasan hambre, a los inmigrantes, a las que se encuentra en condiciones de explotación.
Muchas madres tienen que volver inmediatamente a sus trabajos o sus jornadas laborales, no les permiten realizar visitas de control durante el embarazo.
Algunas no viven la preparación al parto porque su situación de explotación laboral les lleva a ocultar el embarazo.
“Desde la Red el Hueco de mi Vientre hemos acompañado a padres que querían dar a su hijo en adopción empujados por la precariedad laboral que sufrían, a una madre inmigrante cuyos hijos (gemelos) murieron en las costas de Almería,…”.
“Hemos hablado con matronas que dicen que hasta una cuarta parte de las madres de su área no siguen el embarazo por razones de explotación laboral y que muchas mujeres que atienden en el centro de salud comen sólo una vez al día, lo cual está ligado a mayores tasas de morbi-mortalidad perinatal”, explican.
De todo ello también hablan en sus cursos y publican en la web y Facebook. Para todas aquellas personas que, por razón de precariedad laboral no pueden ir a su centro de salud organizan clases de preparación al parto.
No te sientas culpable
La culpabilidad, el miedo, el dolor, la envidia, la sensación de soledad,… son muchos los sentimientos que unos padres pueden sentir al morir su hijo en una edad tan temprana o incluso antes de nacer.
Una poesía de María Jesús Blázquez García, que recoge la página web de la Red el Hueco de mi vientre lo explican muy bien, es un ejemplo de cómo superar el duelo ofrece paz; el ejemplo de un duelo que da su fruto. Es una carta de una niña a su madre:
No te sientas culpable.
Porque tú no eres la dueña de la vida ni de la muerte. Tú no eres el dueño de la vida ni de la muerte.
No sientas envidia de otra mamá que esté con su bebé en brazos.
No sientas envidia de otro papá que esté con su bebé en brazos. Te quemas la frente con la envidia.
No desesperes porque la ciencia no te da la respuesta. Háblame y te enviaré un mensaje secreto entre tú y yo.
Volverás a sentir sosiego y esperanza.
