Diagnosticaron Alzheimer a mi padre hace ahora algo más de 15 años. Fue casi por "casualidad" porque quien iba a la consulta era mi madre. Sin embargo, el médico que la visitaba notó algo raro en mi padre y pidió quedarse a solas con él un momento. A la salida, el doctor nos aconsejó que urgentemente lo lleváramos a un especialista. Y así fue cómo empezó todo.
Mi papá y toda mi familia vivimos el Alzheimer durante 7 años. Digo vivimos porque la enfermedad la padece el enfermo, pero la vida de los de alrededor, si uno está en la familia, queda afectada en todos los sentidos.
Hay que tomar decisiones, adaptarse a los cambios, aceptar las limitaciones, negociar entre ustedes para que todos colaboren en la medida que quieran y puedan... Pero también hay que saber reconocer los límites.
La enfermedad de Alzheimer muestra la limitación de la naturaleza humana, hoy por hoy, por mucho que hablen algunos transhumanistas de "la muerte de la muerte",o sea, la inmortalidad, en 2050. De momento, lo que la ciencia muestra es que nuestras neuronas y el organismo humano en su conjunto envejece, y con el Alzheimer envejece de una forma irreparable.
Es importante escuchar a los médicos y estar al caso de las novedades que vayan apareciendo en Medicina. Pero creo que también es esencial, sobre todo en el caso de enfermedades degenerativas como el Alzheimer, APRENDER A VIVIR CON ÉL. Porque en la vida práctica eso es lo que vamos a tener que hacer.
Por eso me permito algunas reflexiones que son fruto sencillamente de la experiencia en casa y en mi familia. Muchas de ellas las he comentado con otras personas que han vivido o viven la misma situación, y por eso creo que no son casos aislados ni estoy hablando de heroísmo. Al contrario, diría que son recetas caseras sin más.
Aquí van:
Si vives con un enfermo de Alzheimer, no enfades con él.
Si es tu padre o tu madre y sabes que antes te entendía cuando le explicabas las cosas, si ves que ahora pone cara de extrañeza, no te enfades con él.
Si acaba de preguntarte algo, le has respondido y vuelve a preguntártelo, no te enfades con él.
Si le acabas de cambiar el pañal porque ya no sabe llegar solo al baño, y se ha hecho otra vez pis encima, no te enfades con él.
Si mientras estabas cambiando las sábanas de su cama, cuando lo estabas moviendo hacia otro lado como te enseñaron las enfermeras, ha mojado el suelo y la funda del colchón, no te enfades con él.
Si lleváis dos horas buscando las llaves de casa o del coche y él no recuerda dónde las dejó, no te enfades con él.
Si son las tres de la madrugada, te despiertas porque oyes un ruido, y es él que anda por la casa como si fueran las doce del mediodía, ha encendido la televisión y todas las luces, no te enfades con él.
Si un día comienza a dejarse la comida en la boca, hace bola, tose y se atraganta y lo deja todo perdido, no te enfades con él.
Si te mira fijamente, le preguntas quién eres, te vuelve a mirar fijamente y al final se encoge de hombros, no te enfades con él.
Asume que estás con una persona enferma que no buscó voluntariamente que sus neuronas se fueran apagando.
Decide amar a esa persona porque merece ser querida: porque te dio la vida, porque te cuidó, porque es tu familia...
Acepta que es la enfermedad quien lleva la dirección, pero eres tú quien puede hacer que esta última etapa de la vida sea un infierno para él y para vosotros o un episodio del que queda una gratitud sin fin por ambas partes.
Afronta el Alzheimer como un reto. Aunque se habla de triatlón y mediáticamente los runners están más premiados, ser cuidador de un enfermo de Alzheimer es cien veces más meritorio.
Sé humilde y deja ayudarte cuando sea necesario. Aprende a descansar para poder cuidar. Esta no es la carrera de los 100 metros lisos: puede que sea la maratón o más.
Cambia el orden de prioridades que tenías antes de que le diagnosticaran el Alzheimer. Haz que lo que decidas sea aquello de lo que siempre luego estés orgulloso. Nunca te arrepentirás de haber amado.
Trabajo en equipo
Trabajen en equipo: tus padres, tus hermanos, tus primos, los cuidadores externos, los amigos... La pena compartida es menos pena, el cansancio y la fatiga se pueden distribuir un poco, y el apoyo psicológico y moral ayudan un montón.
No digas frases como "es lo que hay" o "no se puede hacer nada". Cada día habrá lo que tú quieras que haya, a partir de lo que la enfermedad disponga: buen humor, cambio de planes... Eso depende del sentido que le des a lo que estás haciendo. (Si eres creyente, contar con Dios te ayudará en cada una de estas jornadas: no está muy lejos el día en que se canonice a alguien que fue cuidador de enfermo de Alzheimer, estoy segura).
Si el enfermo de Alzheimer es creyente, ayúdale a que encaje la enfermedad en su modo de entender la vida y de practicar la fe: que pueda recibir los sacramentos, que escuche de tu boca -cuando ya no pueda expresarse- las oraciones que él reza... Notarás que recuerda las oraciones y canciones que rezaba de pequeño.
Trabaja la inteligencia incluso para aprender del Azheimer: tú observas la enfermedad tanto como quien está ante un microscopio. La ves cada día, sus avances, sus estancamientos... Únete a alguna asociación para dar a conocer tu "know how". Si puedes, hazte también voluntario de algún estudio centífico.
Y antes de que fallezca el enfermo de Alzheimer, no olvides que el enfermo no eres tú sino él. Él es quien lo pasa peor, quien se dio cuenta -en las primeras fases de la enfermedad- de que su memoria le fallaba y de que ya no era el de antes, de que lo que le queda por venir le da miedo. Ayúdale a recorrer el camino de la enfermedad como le gustaría que lo hicieras si fuera consciente de cada paso.
No te enfades con nadie que sufra Alzheimer. Al contrario, pregúntate si haces todo lo que está en tus manos por ayudarle y por ayudar a sus cuidadores. Si lo piensas, quizá puedes hacer más de lo que imaginas. Y seguro que el agradecimiento te llega, tarde o temprano. Llámalo karma, si quieres; yo lo llamo Providencia.
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