El relato de un papá sobre la muerte de su hija es poco frecuente. Sin embargo, se vuelve precioso cuanto que relata con desconcertante claridad, sinceridad y humildad todo lo que un padre es capaz de ofrecer a su hija en una vida que duró apenas cinco días. El 11 de abril de 2022, Charles de La Verrie, de 40 años, casado y padre de una niña de tres años y medio, se enfrentó a la muerte de su segunda hija, Marie, cinco días después de su nacimiento a causa de una forma grave de espina bífida. Él cuenta a Aleteia cómo superó esta prueba y, sobre todo, cómo cumplió su papel de padre "lo mejor que pudo".
La enfermedad de Marie se detectó durante la primera ecografía. La espina bífida, segunda causa de malformación después de la trisomía, es una malformación congénita caracterizada por el cierre incompleto de la columna vertebral y las membranas que rodean la médula espinal.
El bebé de Charles y Perla tuvo la forma más grave de esta enfermedad, lo cual hizo imposible realizar una cirugía en el útero. Los médicos no sabían cuánto tiempo viviría su hija; podían ser unos minutos, unas horas o unos días. No obstante, tras haber hablado de esta posibilidad antes de casarse, decidieron llevar a término el embarazo "para acoger y conocer" a su hija.
"La presión médica fue bastante dura, pero antes de nuestra boda habíamos decidido que si teníamos un hijo con discapacidad, le daríamos la bienvenida", señala Charles.
La misión como padres
Marie, acompañada, apoyada y mimada por sus padres, vivió cinco días. Cinco días que Charles y Perla vivieron juntos, pendientes de cada respiración de su hija. Cinco días marcados por el dolor, la revuelta y el miedo, pero sobre todo por un inmenso amor hacia su hija. Días en los que Charles asumió verdaderamente su papel de padre.
La dolorosamente corta vida de Marie dió a Charles la oportunidad de ser un padre protector, cariñoso y alentador. Durante los pocos días que pasó en la unidad neonatal de un hospital de París, no dejó de decirle que la quería y que estaba orgulloso de ella. Le contó historias, la abrazó, la protegió…
"Durante todo el embarazo y durante su corta vida, desempeñamos nuestro papel de padres. Nuestras decisiones estaban dictadas por un único objetivo: dar lo mejor a nuestra hija", confiesa Charles.
El mayor regalo que hemos tenido en esta historia de amor es haberla conocido"
"Solo vivió cinco días, pero vivió toda una vida. Mi papel como padre era el de cualquier padre hacia su hijo. Protegerla del peligro, estar a su lado, hablarle, tranquilizarla, decirle que la quiero…". Charles acogió estos cinco días como un regalo: "El mayor regalo que hemos tenido en esta historia de amor es haberla conocido. Haber podido tenerla en nuestros brazos, consolarla, oler su aroma, besarla… Estamos seguros de que no ha sido una elección egoísta por nuestra parte, porque Marie nos lo ha devuelto: tenía una vida".
Marido y mujer
Charles y Perla atraviesan este calvario como pareja, cogidos de la mano. "Siempre habíamos acordado que permaneceríamos juntos en los momentos difíciles", dice Charles. "Cuando nos dijeron que nuestro hijo solo viviría unas horas, o unos días, quise que los superáramos juntos".
El equipo médico facilitó que Perla llegara a la unidad neonatal lo antes posible. Ella y Charles vivieron todos los acontecimientos de la vida de Marie como una pareja; aunque -por supuesto- hubo tensiones, se apoyaron increíblemente el uno al otro.
Marie se durmió en los brazos de su madre para unirse a los de la Santísima Virgen"
La noche del 11 de abril, los tres están en el dormitorio. Perla y Marie se quedaron dormidas, una al lado de la otra. Perla se despertó pero Marie no. "Marie se durmió en los brazos de su madre para unirse a los de la Santísima Virgen", dijo Charles el día de su funeral.
Charles se dio cuenta de que él y Perla no experimentaban el duelo de la misma manera. "Una vez, Perla me preguntó por qué no lloraba", recuerda. Él se limitó a responder que no lloraban los dos al mismo tiempo. Para Charles, se trata de dialogar. Es un espacio que la pareja se da cada noche durante la cena, "para poder hablar, discutir de todo y de nada".
La visión de un papá cristiano
Como católicos, Charles y Perla querían dar los sacramentos a su hija. Se prepararon para bautizarla, acompañados por el capellán del hospital, y Marie fue bautizada y confirmada justo después de nacer.
"Aunque no dudamos en administrar los sacramentos, nos costó más estar cerca de Dios. Hay preguntas para las que aún no tenemos respuesta: ¿por qué un bebé está tocado por el mal? ¿Por qué Dios no hizo nada?"
Charles recuerda las dificultades que han tenido para plantear estas preguntas a los sacerdotes, por miedo a las respuestas convencionales. Pero los dos sacerdotes con los que trabajaron, primero para el bautizo de Marie y luego para su entierro, les invitaron a expresar su rabia y su tristeza hacia Dios. "El hecho de que asociáramos a Dios con nuestra rabia y nuestro dolor significaba que no estábamos aislados de Él", afirma.
Además de la corta vida por la que luchó, Marie ofreció a sus padres algo más: la certeza de que la muerte no es un fin en sí misma. "Ella nos enseñó que la muerte no es un fin en sí misma, no es el final, la vida está más allá de la muerte. Gracias a ella, ya no tengo miedo a la muerte", dice Charles.
Marie debía ser enterrada el 19 de abril de 2022. Una palabra que Charles no conocía antes de que naciera Marie, pero que expresa exactamente lo que vivió su hija. "María nunca cometió un pecado, fue bautizada y se fue directamente al Cielo, así que no es un funeral sino un entierro", señala. Y no es un ángel", subraya Charles, "es una santa". Desde el cielo, Marie vela por su familia, que sigue creciendo, con un nuevo nacimiento previsto para Navidad.
